Przejdź do głównej zawartości

Życie z MPD

                                                               


                                                                                     


                                                                                        Witajcie Kochani :)


 Na początku zdradzę Wam , że od urodzenia choruje na MPD (Mózgowe porażenie dziecięce)
Taka krótka definicja , znalazłam ją na Wikipedii.

Mózgowe porażenie dziecięce (łac. paralysis cerebralis infantiumang. cerebral palsy), nazywana również chorobą Little'a – zespół objawów określający różnorodne zaburzenia ruchu i postawy, wynikające z trwałego, niepostępującego[ uszkodzenia mózgu we wczesnym stadium rozwoju.


Spastyczność (ang. spasticity, z greckiego spasticos - pociąganie, wciąganie) - nieprawidłowe, nadmierne napięcie mięśni (hipertonia) przejawiające się oporem przy biernym rozciąganiu mięśni wzrastającym stopniowo wraz ze wzrostem szybkości rozciągania i zmieniającym się przy zmianie kierunku ruchu lub narastającym gwałtownie po przekroczeniu pewnej szybkości lub stopnia rozciągnięcia.


Ja i tak mam ogromne szczęście , ponieważ nie mam wielu objawów takich jak :Epilepsja , zaburzeń w rozwoju umysłowym ,brak zabużan mowy, i zachowania. Zważywszy na to jest całkiem nieźle , prawda ?:) 
Mimowolne ruchy są czasami bardzo irytujące , ale ja poprosiłam znajomych i bliskich ,żeby nie reagowali , bo to nic nie da , kiedy będę starała się by było ich mniej , to będzie zupełnie odwrotnie :)
Nadmierne napięcie mięśni też nie jest fajne , bo niestety mogę komuś niechcący zrobić krzywdę, np . gdy zbyt mocno kogoś nadepnę, i w wielu innych sytuacjach .
Bywają momenty ,  kiedy chce coś zrobić ,a moje cało ( najczęściej nogi ) się buntuje , coś nie działa z wysyłaniem impulsów nerwowych z mózgu do kończyn.
Najgorzej jest gdy moje niesforne mięśnie tak się pozapinają ,że to sprawa mi dość spory ból.
Naszczęście, są sposoby na rozluźnienie, na mnie dobrze wpływa gorący prysznic , ale istnieją też inne metody.
U mnie te wszystkie objawy narastają  podczas stresu ,wszyscy w tych czasach żyjemy , w ciągłym stresie , także dobrze mnie rozumiecie na pewno . Jakieś ważne wydarzenia , dużo emocji , także tych pozytywnych , to wzmaga . Jeśli jestem w otoczeniu , które dobrze znam , praktycznie brak jakichkolwiek oznak mojej choroby .
Niestety , nie zawsze jest spokojnie , i to się odbija na mnie , strasznie nie lubię, kiedy ludzie na mnie patrzą w sytuacji stresowej , bo wiem ,że wtedy widać wszystko jak na dłoni . Pogodziłam się ze swoim schorzeniem ,ale niekiedy strasznie mnie wkurza ono. Widzę je gdy patrze w lustro , to dopiero irytujące . Drażnią mnie też teksty w stylu " Jesteś podobna do tej osoby , która na pewno ma MPD" - No jak ma , nie być widać podobieństwa skoro łączą nas podobne cechy związane z tą samą chorobą.
Mam tak czasami , że chciałabym być zdrowa , móc chodzić , nie mieć tych charakterystycznych cech , w moim wyglądzie , nie zmagać się z tymi wszystkimi problemami zdrowotnymi i następującymi po nich ograniczeniami. Ale  zawsze  dochodzę do tych samych wniosków - mam szczęście  , przecież mogłabym być np. upośledzona albo mieć do tego wszystkiego padaczkę , dzięki losowi mnie to ominęło, więc za to jestem wdzięczna ,że mogę wszystkiego doświadczyć i czerpać z życia garsciami.:) Nie mogę narzekać mam rodzinę znajomych i  przyjaciół  i wiele marzeń do zrealizowania.
Podsumowując, nie jest aż tak źle , zawsze mogło być gorzej , więc muszę w pełni wykorzystać swoje możliwości, a coś czuję , że mogę jeszcze wiele osiągnąć . Mam zamiar wycisnąć życie jak cytrynę ( do ostatniej kropelki ):D
Trzymajcie się cieplutko  Kochani .

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Potęga Miłości...

Witajcie Kochani w tym nowym roku .   Miłość bez barier – sama nie dawno zastanawiałam się , czy ona istnieje .Bardzo długo , wszystko mi mówiło ,że tak pęknie, to tylko w bajkach może być . Wiecie , kiedy człowiek widzi tylko swoje ograniczenia i gubi gdzieś daleko swoje zalety , to uwierzcie mi  świat staje się bardzo ponury - miałam okazję to przerabiać , ale już dość narzekania. Najpierw zauważyłam  ,że jest coraz więcej par gdzie jedna osoba jest niepełnosprawna i ma partnera/ partnerkę całkowicie sprawnego/sprawną . Cieszyłam się z tego , bo to oznaczało tylko jedno- świat się zmienia .
Mnie też dopisało szczęście znalazłam swoją miłość , mam nadzieję ,  że to właśnie My jesteśmy sobie przeznaczeni. Obejrzałam dziś program , który tylko upewnił mnie w przekonaniu , jak wielka potrafi być potęga miłości. Czasami trzeba naprawdę dużo poświęcić dla drugiej osoby, ale czym ,to jest w porównaniu do uczucia , tak wielkiego , którym jest miłość . Niektórzy mogliby pomyśleć co on w niej wi…

Seksualni- NIE aseksualni !!!

Wiele powstało artykułów na ten temat. Takich jak: "Trzecia płeć  na wózku Zapraszam do przeczytania, polecam :)"-To znaczy tylko jedno , że nadal mamy  problem z postrzeganiem osób z niepełnosprawnościami ,  jako ludzi w pełni seksualnych . Co dla mnie jest dziwne, ponieważ człowiek od dziecka , aż do końca swoich dni jest seksualny  .Choroba ,czy inna niepełnosprawność nie odbiera nam tego   Są niepełnosprawni mężczyźni , i niepełnosprawne kobiety, a nie tylko jednopłciowi  niepełnosprawni, dlatego uważam, że powinno się coś zmienić w tej sprawie. Np. toalety dla niepełnosprawnych kobiet i mężczyzn osobno. Nie jesteśmy jedną " niepełnosprawną płcią "
Nie można nas wszystkich wsadzić do jednego worka, przysługują nam te same prawa i obowiązki , co „zdrowym ludziom „CHCEMY ŻEBY NAS ZAUWAŻONO I TRAKTOWANO NORMALNIE!! Każda kobieta na wózku, chce czuć się piękna ,atrakcyjna i adorowana przez mężczyzn( ja bardzo to lubię :)) mężczyźni poruszający się przy pomocy wózka, …

Z mojej perspektywy - Trudne tematy.

Witajcie Pora wziąć się do pracy...Nic samo się nie zrobi.
Przedstawię, w tym wpisie swoje prywatne poglądy na  niektóre bardzo wrażliwe tematy. Czas pokazać ciemną stronę życia .
Istnieje takie dziwne przekonanie, że  Nie wypada zbyt wiele  mówić o aborcji, eutanazji, niepełnosprawności, seksie, czy różnych chorobach. Wielu ludzi w naszym społeczeństwie wolałoby udać, że to wszystko ich nie dotyczy. Jednak, na dłuższą metę tak nie da się żyć - nie można przecież być przez cały czas obojętnym , na wszystko i wszystkich. Najnowszy trudny temat to, zaskakująca propozycja polskiego rządu dla kobiet, które spodziewają się chorego dziecka. Żeby powiększyć przyrost naturalny i odwieść kobiety od decyzji o dokonaniu aborcji. Co mają te przyszłe mamy zrobić , po  tym jak dowiedziały się , że ich  dziecko jest poważnie chore , a one doskonale wiedzą ,że nie będą wstanie go wychować   i zapewnić mu należytej opieki , po prostu nie mają na to siły , warunków , funduszy .    Nasi rządzący wymyślili roz…